La storia di Ginevra

Ginevra ha 5 anni, oggi è a scuola materna a settembre andrà in prima
elementare. E’nata a Pisa nel 2009, una splendida bambina di 3 kili e un
po’, una gioia immensa per tutta la famiglia. Sembrava tutto a posto ma non
era così. Un ittero persistente e le analisi del fegato sballate fecero
subito sospettare una malattia colestatica. Rara e di quelle che non danno
scampo, Atresia delle vie Biliari si chiama. Venti giorni di ricovero al
Santa Chiara per escludere altre malattie poi la visita in gastroenterologia
pediatrica, poi in volo a Palermo, all’Ismett per fare un intervento che, se
riuscito, le avrebbe consentito di crescere per alcuni anni prima di dover
fare il trapianto. Quattro nel suo caso. Non voglio parlare del dolore,
della paura e della disperazione mia e di mio marito, li potete immaginare.
Voglio invece parlare di una piccola creatura che con la sua forza e la sua
allgria ha riempito le nostre vite di immensa gioia e ancora continua a
farlo. Ginevra ha superato il primo interventio fatto a 53 giorni, è andata
al nido e poi alla materna e grazie alla scienza e a dei medici e chirurghi
fantastici ha vissuto una vita il più possibile normale. Ad un certo punto
ha cominciato a peggiorare, di nuovo ittero e malassorbimento…era giunto
il momento che non avremmo mai voluto giungesse. Il giorno stesso in cui è
stata iscritta nella lista è arrivato il dono. Un giovanissimo principe che
adesso vive sulla luna le ha affidato il suo fegato. Stavo ancora allattando
la sorellina Caterina che allora aveva 14 mesi e non avevo neanche avuto il
tempo di preparare la valigia…ed eravamo già sul volo di Stato che ci
avrebbe portato da Grosseto a Palermo. Il 6 dicembre 2013 Ginevra è stata
trapiantata. Sei mesi di ricovero post trapianto per complicanze legate ad
un versamento plurico anomalo. Poi l’EBV. Poi una emmorragia a seguito di
una biopsia. Io ero disperata e i medici mi dicevano “non si arrenda, vedrà
che si sistemerà tutto”. E così è stato. Guardando indietro stento a
credere che quella donna forte e determinata ero io….pensandoci ora mi
tremano le gambe. Poi guardo quell’uragano che è mia figlia e capisco
tutto. Non so dove io e mio marito abbiamo trovato la forza di lottare
vicino a nostra figlia, la forza di regalarle una sorella, di trovare la
gioia e l’allegria per non farla mai sentire “malata”. So solo che ogni
sera, dopo il lavoro ci sediamo sul divano e guardiamo orgogliosi le nostre
creature che giocano felici. E’ il nostro inno alla vita.

2018-09-29T12:07:05+00:0029 settembre, 2018|